Conheça a Síndrome de Down e a rotina dos alunos na Apae de Orleans

Pesquisas recentes apontam que no mundo inteiro a cada minuto 18 bebês que nascem são diagnosticados com uma má formação genética, o que significa 9,8 milhões de bebês por ano. Mesmo com uma grande diversidade de síndromes genéticas existentes, a Síndrome de Down continua surgindo com maior incidência: 91%. No Brasil, independente da faixa etária, já temos uma população de vitimas da Síndrome de Down que esteja perto das 300 mil pessoas. A maior parte das pessoas diagnosticadas com a Síndrome é carente financeiramente, sem orientação, e informações, o que dificulta o acesso a clinicas de estimulação precoce (o que são raras no Brasil), ou escolas especializadas(o que é mais raro ainda).

A SD é uma doença genética causada pela presença de um cromossomo a mais no par 21. Em vez de 46 pares, o portador vai ter 47. De modo que a doença também é conhecida por Trissomia do cromossomo 21, por isso a data (21/3) é conhecida como o dia do SD. Descrita por John Langdon Down em 1866 que também era portador da Síndrome de Down. Os mesmos apresentavam suas próprias característica e personalidades. O que não os impede de fazer tudo o que uma pessoa dita normal faz, como; amar, sentir, trabalhar, aprender e se divertir, além de aprender a ser independentes.

A Associação de Pais e Amigos dos Excepcionais (Apae) de Orleans, SC, tem 35 anos de existência e hoje consta com 16 alunos matriculados na instituição que são portadores da Síndrome de Down de ambas as faixas etárias, onde existe os que têm cadastro, mas não aparece faz um longo período de tempo, aqueles com frequência alternada ou atendimento domiciliar por conta da dificuldade em se locomover. No dia em que eu fui conhecer a organização, acontecia um show de talentos apresentado pelo corpo discente, onde cada turma tratou de um tema, são eles; a copa do mundo e o significado das cores da bandeira, carnaval de Veneza e os alunos com Síndrome de Down do período da tarde participaram do show teatral demostrando os valores da vida juntamente com uma exposição dos trabalhos que eles fizeram durante este período. Os alunos fazem parte da Sala de Oficinas e os que têm a SD são adolescentes e jovens adultos, uma delas é a Gabriela, com 27 anos. A menina é querida e atenciosa, e adora escutar música durante o recreio enquanto se embala no balanço, é mais tímida, quieta e retraída.

  1. Show 1: Copa do Mundo (Significado das Cores da Bandeira do Brasil)

  1. Show 2: Carnaval de Veneza(Personagens)

  1. Show 3: Valores da Vida

A professora Charla Del Castanhel mostrou um pouco da rotina dos alunos na Apae, como é o dia a dia, por exemplo: eles iam participar de um Festival de Dança das Apaes em São Ludgero então a Gabriela ia ensaiar a produção das estopas (a função de cada um). Ela citou o fato de eles terem produzido todo o material do show de talentos (roupa, barco, e entre outros artefatos). Mostrou o mural que eles fizeram sobre valores da vida e entre outros. Como não vai haver festa junina na instituição este ano, nós resolvemos fazer um baile gaúcho somente para alunos da Apae, os pais não poderão comparecer ao evento.

A diretora Fabiana explicou o cotidiano da instituição que ela coordena como o fato de eles terem aulas de artes, informática, participarem de campeonatos de dança, Educação Física, ir para a academia e entre outras atividades que são divididas em dias da semana. “Nós fizemos o possível e o impossível para que eles se sintam em casa”. A instituição é governamental e municipal então podemos contar com ambos os lados para poder realizar a nossa tão sonhada reforma e ampliar a organização da Apae de Orleans. A Charla já comentou e eu só vou incrementar falando que tudo o que a gente produziu para o show têm o empenho e a dedicação de todos os alunos que frequentam a instituição. Cada um tem um dom e eu quero que eles passem para o papel o que eles fazem de melhor. “O dinheiro que a Apae ganha vendendo as Estopinhas para o comércio é revertido em viagens para os alunos”.  A cada dia eu fico mais orgulhosa deles, porque quando eu acho que eu já vi tudo, eles me surpreendem com algo melhor.

A professora Rosângela Costa Araújo relatou que Camilly no começo era muito mal-educada, não parava sentada, não fazia nada do que a professora mandava se distraia fácil. Não podia sair da sala de aula porque eles não se comportavam. “Ela mencionou que ela não sabia nada, eu que comecei tudo do zero”. Hoje ela é totalmente diferente. Eu os levo no supermercado, eles não mexem em nada, se precisa é só chamar atenção uma vez, tudo o que eu peço ela faz (junta às palavras, joga dominó, monta quebra-cabeça e entre outras atividades), agora ela sabe escovar e espalitar os dentes. “Estou muito orgulhosa dela, em vista do que era antes”. Eu quis passar para eles o que eu sei fazer de melhor que é ensinar. “Ensinei a varrer, passar pano, limpar vidro, arrumar uma cama, trocar a roupa de cama e, fazer mistura, eu quero que eles sejam independentes, mesmo com as suas limitações. Eles são muito inteligentes, é só você saber como explorar este lado deles e aprimorar para que eles se sintam úteis em qualquer lugar”. “A Camilly frequenta esta instituição desde o seu primeiro ano de vida, esse mês ela vai completar 14 anos, olha quanta coisa ela já aprendeu com todo esse tempo que passou. Tudo é uma questão de detalhe e ter paciência e amor pelo que faz”.

A aluna Camilly Fernandes Hann é portadora da Síndrome de Down frequenta o Atendimento Educacional Especializado duas vezes na semana (Segunda e Quarta) no período da manhã e à tarde vai a escola regular, pois estuda na Escola de Educação Básica Samuel Sandrini e está no oitavo ano. Camilly é colega de dois meninos que frequentam o programa, o Saimon (insuficiência cerebral) e o Vinícius (autismo grau moderado), mas a garota é a única com a SD. No colégio, têm uma professora exclusiva para ela, que trabalha com ela o que os colegas estão estudando de uma forma diferente, ou seja, usando figuras geométricas, livros coloridos e entre outros meios que façam com que a menina entenda o conteúdo que a professora está passando no quadro.

Os recursos  usados com os alunos Down são alfabeto móvel, textos informativos, tablet, computador, livros, revistas, jogo da memória, pintura, colagem, quebra-cabeça, figuras diversas, figuras geométricas, vídeo (DVD), massa de modelar, agulha de tricô grossa, números, letras, bingo (animais, números), jogos de pareamento de figuras diversas (cores, figuras, animais, carros).

 

Entrevista com a Júlia Fernandes Hann, mãe da Camilly

O que mudou no comportamento da Camilly desde que ela começou a frequentar o AEE?

R: Ela não está mais tão agressiva, ela consegue se concentra mais na hora de fazer as lições de casa, está cuidando mais do corpo dela. Mudou de uma forma que é difícil de acreditar.

Ela muda de comportamento fácil?

R: Ela é muito imprevisível, hoje ela está um doce, passa cinco minutos ela se revolta e sai agredindo o primeiro que atravessa.

Porque você decidiu matricular ela em uma escola regular?

R: Para ela se sentir uma menina como as outras meninas, não resultando em uma infância frustrada. Mas quando eu matriculei eu fiquei muito insegura porque fiquei pensando como iam trata ela. Será que vão ser indiferentes com ela. Eu não sou uma mulher esclarecida, reconheço. Não conheço de leis, o que a minha filha tem direito ou não. Mas se precisar brigar por ela eu vou, eu quero que ela saiba que existe alguém que olha por ela.

Qual foi a sua primeira reação ao saber que ia ter um filho com Síndrome de Down?

R: Então, eu fiquei muito assustada porque eu não sabia como ia ser, como o meu marido reagiria. Pensei em abortar, não nego, mas eu pensei, vou deixar essa criança vir ao mundo e vou cuidar dela com muito amor. Às vezes eu tenho vontade de dar uns tapas na bunda, as famosas palmadinhas, mas depois passa. Ela me tira do sério.

Atividades realizadas com a aluna de Síndrome de Down do AEE:

1. Quebra- Cabeça numérico
2. Juntando os numerais em grupos de 6
3. Virando as peças do quebra-cabeça para montar seguindo a ordem numérica.
4. A figura que formou no quebra-cabeça.
5. Palavras silábicas
6. Trabalhando o alfabeto.
7. Alfabeto silábico
8. Montando as palavras usando o alfabeto silábico.
9. Jogo da Memória ilustrativo
10. Trabalhando as características das pessoas usando de métodos como o jogo cara-cara.

Texto: Simoni Pavei

Fotos: Apae de Orleans